運動会の今までとこれから
こんにちわ、ほしもちこです。
もう２週間ほど前になりますが
息子の運動会がありました。
小学校初です☆
まあでも、コロナの影響から
平日の３・４時間目に
低学年・中学年・高学年が３日にわたって
細切れにする、というものでした。
場所取りもなく
敷物禁止。椅子はＯＫ。
できるだけ距離をとって！
正直ね、いいとこもあり
不便なところもあり・・・
いいところは
１年生のうちは出番が少ないので
短時間で終わるのはありがたい、という程度。
不便なところは
場所とりがなく種目ごとに立ち上がって
近くまで寄れるということ。
私は息子にとっての祖母と曾祖母を連れていたので
キャンプ椅子に座ってもらおうと
早めについて真ん中あたりにいたのですが
種目ごとに先生が来て
前に来ていいですよ～、はい後ろ下がってくださ～い
なんてやっているともうごっちゃごちゃ。
特に曾祖母はすぐに立ち上がったりもできないので
出遅れて子供が見えない・・・
せっかく早く来たのに・・・
そして敷物禁止なうえ、頻繁な移動があると
常にみんな立ち見。
しゃがんでくれたらいいのに、立ち見。
見えない・・・
徒競走も毎回名前を呼んでくれるわけでもなく
息子はいつ走るんだ・・・？
まだ座ってる？え？どこにいる？？状態
２種目とも１年生の後にそのまま
同じセットで同じ種目を２年生も、という流れだったので
先に１年生の親だけ前に出して
ローテーションさせてほしかった・・・
曾祖母、徒競走は見れたものの
運命走は見られなかった模様・・・
なんとも・・・という感じで
帰ってきました(笑)
子供たちはその後給食を食べ
５時間目の授業をいつも通りこなし
帰ってくるという不思議な運動会・・・(笑)
こんな形でなんて予想もしていなかったでしょうし
先生方も探り探りだったのでしょうが
ちょっと残念な運動会でした。
本当はね、ターフとかテーブルセット買って
祖父母や曾祖母とゆっくりしたかったのですがね
こんなご時世ですし・・・
正直安くなっている時期に
来年の準備として購入しておきたい所なんですが
来年もどうなるかわからないですしね・・・
そもそも午前中だけって可能性もあるのでね。
ビデオカメラだけはどこかで買っておこうかな？
学芸会もなくなっちゃたけれど・・・
学校の２大イベント
なくなったり縮小されるのは
悲しいですよね・・・
卒園式や入学式も
縮小されてしまった世代なので
なんとか１つでも多く心に残る小学校の思い出を
作ってほしいです・・・
フードプロセッサーのありがたみ。
こんにちわ、ほしもちこです。
先日もちこは、キーマカレーを作りました。
結構思い付きで突然です(笑)
めんどくさがりなので
切って焼くだけ～とか
むしろ切らずにどうにかなる～
みたいなご飯ばかり作っているのですが
突然やる気が出て行動する時がまれにあります。
ですがこちら
みじん切りをする気力がなくても
何とかなります(笑)
今年5月くらいだったかな？
家の中を断捨離したり
収納を見直したりやる気に満ちていた時期がありまして
お料理のために買いました。
フードプロセッサー！！
今回は思い付きだったので
人参と玉ねぎしか入っていませんが
餃子とかする時は本当に役に立ちます！！
もう、一瞬過ぎて・・・
え？まだやりたい楽しい・・・ってなります(笑)
野菜はもちろん
お肉までミンチにできるので
鶏肉で餃子を作ったりもしました☆
私、料理は嫌いじゃないのですが
なにせめんどくさくて・・・
特に洗ったり切ったりが嫌。
カレーやシチューなんて
野菜を洗って皮剥いて１種切るたびに
まな板を綺麗にしてって・・・
なんて思ってしまいます(笑)
じゃがいもなんて
皮が剥かれた状態で売っていたらいいのになあ
と思いつつ
さつまいもを買ってきた今日この頃。
じゃがいも・さといも・さつまいも
お芋食べるの大好きなのです。
めんどくさいけど
さつまいもだけは頑張れる！(笑)
サラダに甘辛煮にスイートポテト・・・
この時期は箱買いしたいくらい(笑)
地味に高いけど
スーパーでいいさつまいもに出会うと
思わず買ってしまう・・・
あれ。
フードプロセッサーの話から
だいぶずれてしまった・・・
まあ、とっても便利です！！
というお話。
ちょっと食感を残したいスイートポテトにも
使えます！！
買ってよかったなあ、と思う一品です。
デュピクセントって太るの？
こんにちわ、ほしもちこです。
日数が開いてしまい申し訳ないです・・・
すーぐさぼる癖が・・・
今日は私が太った話をしようと思います(笑)
私、元から少し太り気味だったのですが
ＢＭＩ値がギリギリ標準くらい(笑)
デュピクセントを始めて3～4か月で
急激に6kgほど増え、見事な肉割れができました。
妊娠時にも結構体重が増えたので
妊娠線はいたるところにあるのですが
今回は
- 内もも（股下すぐ）
- 内もも（膝上すぐ）
- ふくらはぎ（膝裏から）
３か所にできました。
股下すぐは本当につらくて
かゆいなぁ、と思っていたら次々に
バリバリィと何本も・・・
割れた所は紫色になっていて
妊娠線用のクリームを塗っていても
足のマッサージや運動をしていてもお構いなし。
あの時は本当に泣きたくなりました・・・(笑)
食生活はいつも通りで、
元々運動も特にせず、園の送り迎えと買い物くらいしか
動いてなかったのですが急に太り割れる・・・
一応主治医に聞いてみましたが
デュピクセントにそんな副作用はない。と
しかし同じ様にデュピクセントを打っている方の
ツイッターや動画などを見ると
結構 太った と書かれている方がいて
うーーむ・・・といった感じ。
私は今現在の結果として
10kg増ですが、ただのデブなのか
薬によるデブなのか知りたいところ・・・(笑)
どっちにしろデブなのですが
言い訳を探したい(笑)
医者は注射が原因として太ることはないって
言っていたのでそれが答えなのでしょうが
同じような方を見かけると、んー？ってなりますよね。
同じような方、いたらお話してみたいなあ。
入院の話③完結
こんにちわ、ほしもちこです。
今日こそは、デュピクセント編
完成させたいと思います。
退院後の病院まわり
退院した翌日。
母と市立以外の内科・皮膚科をまわりました。
（水膨れでまともに歩けない＆車を持っていないため）
市立で出された血液検査の表を持ってまわったのですが
内科でも皮膚科でもわからない、と。
ですがそこで、市立の院長先生に聞いてみる、という方がいて
すぐに診るから皮膚科においで、と言われ
結局また、市立に戻されてしまいました。
市立の皮膚科医は私が小中学生のころからずっと働き続けている方で
家族がお世話になったことはないですが
よく知らない説明不足の内科医よりはいいだろう、と
一応受診。
ようやく悪化の理由を知る
市立の皮膚科を受診したのですが
医者同士で話した様子はなく
検査結果等を見て、一から説明してくれました。
その先生が言っていることも
あっているようでちょっと違くて
それは身体が炎症を起こしているってことなんだ。
元々がアレルギー体質ってことだから
炎症を起こした原因ははっきりと断定することは難しいんだけど
アトピーというよりアレルギー。炎症起こしてるってこと。
なにかしらの原因で炎症を起こしていて
悪いものを身体から出そうと一生懸命
熱を出して殺そうとしたり
水膨れを作って外に出そうとしている。
風邪ひいたら熱が出たり、怪我したらかさぶたになるのと同じこと。
なにか変な病気にかかったとかじゃなく
たまたまアレルギーに触れてそれが強く出ちゃっただけだと思うから安心して。
と、言われました。
水膨れが手足だけなのも脇のリンパが腫れたのも
身体っていうのは汗をよくかくところから
悪いものを発散したがるようにできているからだそう。
とにかくまあ、私も母も納得。
はあ、なるほどね～。って感じでした(笑)
説明ってすごく大事！！と実感。
その先生は
手足がそれじゃ辛いだろうから、と
湿布に白い軟膏がべったり塗られたものを処方してくれ
（ボチシートというものなので調べてみてください）
しばらくはそれを足裏に貼ってガーゼと包帯ぐるぐるしておきなさいとのこと。
（手の水膨れはだいぶ固くなって治ってきているから手袋でもしておけ、と）
正直、足の裏なので
体重かけるとぐにゅってするし
ガーゼを分厚くしないと軟膏がはみ出て床が汚れるし、大変でした。
私は薬局でカット綿とかかれた
足の裏をおおうくらいのコットンを買い
縦長をあえて横にして足の上下１枚ずつ使いました。
ラップ療法と同じようで
乾燥させないように常に軟膏でおおう方法らしい。
おかげで後も残らずすっきり治りました。
（足裏にいたウイルス性イボも消え去っていたｗ）
デュピクセントという選択
あれから週１回、通院して様子を見てもらっていたのですが
水膨れ以外の身体全般の治りが悪いねぇ、と。
一番強いステロイドとワセリンを混ぜたものを
毎日２回ずつ厚めに塗って
コットン製の薄手のロンＴとレギンスでいたものの
赤み、ガサガサは消えず・・・
１か月経つか経たないかのところで先生が
注射打つか！！
このままいっても、少しずつしかよくならないし！！
いつまた悪化してもおかしくない状態なのよね。
結構値段はするんだけど、入院繰り返すよりいいと思う。
ここで私、デュピクセント治療が始まりました。
デュピクセントという薬について
デュピクセントとは
『ＩＬ-４』と『ＩＬ-１３』という物質の働き
（皮膚の炎症を起こしたり、皮膚のバリア機能を低下させる）を
直接抑えるとこで かゆみ症状や皮疹などの皮膚症状を改善する
というお薬です。
誰でも希望すれば打てるというわけではなく
今までの治療法で効果が見られない
アトピー性皮膚炎の方が受けられるみたいです。
妊娠・搾乳をしている方や
高齢の方、喘息もちの方などは
注意が必要とのこと。
１本300㎎の注射ですが
初回だけ２本（600㎎）打ちます。
打てる場所は二の腕、へそまわり以外の腹部、太ももですが
私は初回、両の二の腕に打ちました。
そこから、２週に１度片腕ずつ交互に打っています。
針は太くないので痛くないですが
なんせ量が多いのと、解凍してすぐだと
腕の中をメリメリっと入ってくるような感覚で痛いです。
（市立では薬価が高い薬は受付が確認されてから解凍するため50分ほど待たされます）
一度風邪をひいて、予約を変更してもらえないかと
電話したところ、２日くらいまでならなんとかなるが
できるだけ早く受診してほしい、と言われ
次回受診の際にも、きっちり２週間でいかないと
効果が弱くなる可能性もあるから体調気をつけてね。と
めちゃくちゃ注意されました。
１年と少し、治療を続けてみて。
私の場合は、デュピクセントを打ち始めて
ちょうど１年ほどです。
最初のころはがっちり薬も塗っていましたが
３か月ほどで、通院時に
おお！いいね！だいぶきれいになった！
と言われるようになり
さぼりました(笑)
薬ってベタベタするしめんどくさいですもんね(笑)
病院に行く前日の夜と当日の朝。
それ以外はカサカサしてきたなあ、と感じた時だけしか
薬塗っていません(笑)
こんなんじゃだめなんだろうな(笑)
注射は最終手段なんだから
注射に頼りっきりじゃなくてちゃんと薬も塗るんだよ。って
最初のほうに言われました。
半年ほど経ったころから
完全に頼り切っています・・・(笑)
実際のところ、
良くなったから注射やめようね、というのも
なかなか難しいらしく
一度止めてしまうと次に悪化した時に
もしかしたら耐性がついていて
注射の効果が得られない、という可能性があるのだとか。
私の場合は補助を受けられているので
薬代はそんなに負担にはならないのですが
今現状、３割負担の方でも１本２万弱・・・
余裕のある方か、私みたく補助を受けられる方
もしくは本当につらくて困っている方以外は
厳しいと思います。
それでも、とても楽になります。
私の場合は、ブタクサ等のアレルギー物質の舞う季節以外は
アトピーやアレルギーをほぼ気にしない生活ができています。
私のこの長いお話をよんで
気になった方は、病院や役所に
相談してみると良いと思います。
とっても長くなってしまったのですが
どこかで誰かの役に立てたら嬉しいです。
ここまで読んでくださった方、ありがとうございました。
良ければこれからも
よろしくお願いいたします。
入院の話②
こんばんわ、ほしもちこです。
昨日は救急車で運ばれたところまで
お話しました。
今日はその後のお話。
再受診から入院が決まるまで
救急車から帰ってきて数日間
もちこは
- 物は食べられない
- 薬で胃はやられる
- 左胸は痛くて横になれない
という数日を過ごしました。
ですが１週間もするころには落ち着いて
普段の生活に戻りつつありました。
そんな中、１週間が過ぎたある朝
また38.0℃を超える高熱を出し
母の付き添いで、再度病院にかかることにしました。
ちなみにこの時には
手のひらと指、足の裏にたくさんの水膨れ予備軍があり
水疱瘡に似た何かしらの病気なのでは、と
疑い、内科にかかりました。
病院までは自力で歩いていた私ですが
待合にいる間にどんどん具合が悪くなってしまい
奥のベッドをお借りして
そのまま診察・検査をされました。
あまり覚えていませんが
医者も原因がわからないとのことで
血液検査と髄液検査をしたと思います。
結果としては
髄液は問題なし。
でもやはり白血球の数が異常。
生活が厳しいのならひとまず入院しましょう
とのことでした。
この時の私と母は
入院しながら原因を調べてくれるんだろう。
そう思っていました・・・
不信感でいっぱいの入院期間
まず初めに。
救急車で運ばれたときに診てくれたのは外科の先生です。
再受診の際診てくれたのは札幌から来ている女の内科の先生。
入院となった際に引き継がれたのが内科と皮膚科の資格を持つ男の先生。
入院が決まり、病室まで連れていかれ
着替えなどを済ませる。
そのうち説明もかねて挨拶に来てくれるのだろうと
思っていても一切来ない・・・
入院期間がどのくらいになるのか
何も話がないのでざっくりもわからない。
毎朝各病室をまわりに来るときに聞いてみても
「まずはそのひどいアトピー良くしないと～。
ちゃんと薬塗ってね！？」と塗り薬を渡されるだけ。
この高熱の原因は何！？
手足の水膨れはどうしたら治るの！？
と不安で仕方がなかった。
入院し3日、4日経っても
何か検査することもなし、違う薬が出されることもない。
毎日打っている点滴もポカリと同じ成分のものだけ・・・
何のために入院しているのだろうか・・・
これは子供と離れてまで入院にする意味はあるのだろうか。
塗り薬だけなら家でもよいのでは？
という思いが毎日強くなっていました。
不安打ち明け退院を求める
入院し始めて３日目の朝に熱が下がり
４日目の昼。
毎日先生や看護師に
いつ退院できるかわかりますか？
先生に聞いてもらえますか。
水膨れもアトピーなんですか。
と聞き続けていたんです。
でも、聞いておきますね～のあと
返事はなく、たまに来る返事は
まだわからないね～よくならないし。って。
説明もなく原因を探している感じもなく
言われたとおりに薬を塗っていても
水膨れはどんどん大きくなって
水膨れ同士がくっついてさらに大きくなっていく。
悪化してない！！？？
どうしたらいいの？
いつまでかもわからないままここにいなきゃいけないの？
子供は？ずっと家に帰れないの？
という不安。
何かしらの病気で治療しなきゃいけないならわかる。
家に帰っちゃいけない状況ならわかる。
でもなんだこの生活は！
私は独り身じゃないんだぞ？未就学児の母なんだぞ！？
ちゃんと説明しやがれ！！
という怒りと不満。
大人なので静かにやんわり伝えました。
月曜から入院していたため
『金曜に退院できますか？
できないなら、いつ頃になるのかざっくりでも教えて下さい。
子供を預けているので早く退院したいです。
あと、薬塗っていても水膨れ増えるのですが
これはまだまだ治らないのですか？』と。
その直後に母が休みで見舞いに来たのですが
病室に来る前、ナースステーションで
同じ内容と先生とお話はできないんですか！？と
訴えてきたそうです(笑)
怒りと悲しみの説明会
夕方、母と私が別室に呼ばれ
先生の説明会になりました。
医者「まずさ～。アトピーひどいでしょ？それをよくしないとさ～。病院とか行ってなかったんでしょ？」
母『アトピーは元々だし通院してます。高熱が出たのと水膨れの原因がなにかっていうのはわからないものなんですか？それから、高熱が出ていた時に左の胸が痛いって言っていたものもなんだったんでしょう？』
医者「いや～、ちゃんと塗ってた？ちゃんと通ってたならこんなひどくならないよ？普通。」
母『1～2か月前にひどくなって病院を変えて、よくなってきたのは私も見てます。前回高熱で運ばれた後から急激にひどくなりました。水膨れも入院してからさらにひどくなっているのは何でですか？』
医者「いや、全部アトピーだと思うよ？ちゃんと治療しないでひどくなったから水膨れとかなってるんでしょう。胸が痛かったのは僕その時いなかったからわからないけど、白血球の数がすごいからわきの下のリンパが腫れてたんじゃな～い？」
母『小さいころからアトピーですけど、水膨れや高熱なんで出たことなんてないですよ？リンパや白血球もアトピーから来てるんですか？』
医者「うん、ぜ～んぶアトピーだから～。」
という感じのやり取りで
母はもうこいつとは話ができない、と思ったようで
いつ退院できるんですかの問い詰めに移行。
金曜は無理だから、月曜ならまあ。
でも治って退院てわけじゃないから知らないからね？
と言われました。
ちなみに母と先生の話に見えますが
私も同席しています。
度々私も、ちゃんと病院行っていた！や薬も塗っていた！
看護師に聞かれて病院名も伝えてある！等と言おうもんなら
上からかぶせるように、ほんとに～？やそうなの～？と言ってきます。
母とは、違う病院に行こう！と話し合い
月曜すぐ退院しました。
次回、ついに
水膨れの完治とデュピクセント開始のお話をします。
次回で終われたらいいなと思っています。
文章をまとめる力がなく、長々となってしまいまして
申し訳ないです。
水膨れなのですが、退院直前の写真と
退院後の写真は残っているのですが
診たくない人もいるかと思い
載せていません。
もし、見たい人がいましたら
コメント等もらえますと対応できると思います。
通院と入院のはなし①
おはようございます、ほしもちこです。
昨日病院から帰ったら書くと
言っていたのですが
体調が悪く、１日遅れてしまいました・・・
今日は長くなります。
お付き合いください。
さて、昨日の病院ですが
見事お薬は戻されました！！！(笑)
今使っているお薬は
目の周り→リンデロンＡ軟膏
（後発品なし）
その他顔→ベタメタゾン吉草酸エステル軟膏0.12％
（リンデロンＶ軟膏0.12％）
身体→白色ワセリンと
ジフルプレドナート軟膏0.05％を混ぜ合わせたもの
（マイザー軟膏0.05％）
飲み薬→べポタスチンベシル酸塩ＯＤ錠10㎎
（タリオンOD錠10mg）
今回はお顔の薬が
アルメタ軟膏→ベタメタゾン吉草酸エステル軟膏0.12％
（リンデロン軟膏0.12％）
に変わりました。
そして毎度２週間に１度
診察後にデュピクセントという
結構な量の注射を打って帰ってきます。
さて、ここから入院になった経緯を
お話しします。
正直、いきなり悪化した原因はわかりません。
去年の7月の頭ですね。
ふと見ると手のひらにぽつぽつと
なにかができているのを見つけ
ほっといて消えないようなら
病院に行こう、なんて考えていました。
その時の写真。
それから何日か、指にも何個かできていて
洗い物とかで荒れた？手湿疹だろうか。
なんて考えてゴム手袋をしたりして
過ごします。
最初に湿疹を見つけてから
3日目の早朝5時ごろ
たまたま目が覚めトイレにいると
なんとなく左胸に違和感。
生理前の胸の張りかと思い
そのまま寝ます。
ところが朝起きると
38度の発熱。子供は保育園を休ませ
家でおとなしく寝ているもお昼になるにつれ
40度を超える体温に・・・
全くベッドから起き上がることもできず
冷蔵庫までもいけないので
水分補給もできず。
当時はエレベーターのない団地の4階に住んでいて
自力で降りることもできない、付き添ってくれる人もいない。で
これはやばい、と救急車を呼びました。
正直こんな理由で呼んでいいものかと悩みましたが
このままここにいてもどうにもならないと決断！！
私と子供しかいなかったので子供にカギを開けてもらい
救急隊員さんに布でくるまれ階段を下ろしてもらい
市立病院に運ばれました。
意識朦朧としていて
気絶なのか意識が飛びそうになると
誰かしらが話しかけてきて
症状などを伝える、の繰り返しでした。
左胸はもうずっと痛くて左を下にできないほどの激痛だったのですが
症状を伝えても血液検査とちょっと胸を見せてねと言うだけで
点滴をされ、大量のカロナールを出され帰されました。
医者が言うには、白血球の数が半端なく多い。
でも胸にはしこりもなさそうだし、原因はわからない。
とりあえずカロナールを出すから治らなかったら
また来て。とのこと。
母、激怒(笑)
救急車呼ぶほどで熱も下がってない原因もわからない、で帰れってか！！！
とのこと。
でも怒っても結果は変わらないのでひとまず実家へ。（市内）
たまたま3連休だったのでまるごと実家でお世話される。
熱がやばいので言われたとおりに毎食カロナールを4錠飲む。
ゼリーなりを食べてから飲んでいたが胃がやられる。
毎回4錠ってあほなんか！？とブチぎれる。
3連休の終わりにはなんとか平熱まで戻り
自宅に戻る。
1週間後にまた発熱し入院となるのですが
ちょっと長くなりすぎたので、
次回また続きを書きますね。
アトピーとアレルギーのはなし。
こんばんわ、ほしもちこです。
ただいまもちこ、顔が真っ赤でございます。
明日は病院の日なのに、先生に
怒られそうで怖いです・・・
というのも、もちこは
ある程度大人になって
ぐじゅぐじゅはしなくなっていたのですが
昨年、救急車で運ばれるほどの
アレルギー症状を出してしまい
デュピクセントと言う注射を打つため
病院通いをしています。
入院した時の話はまた今度書くとして
その入院をきっかけに15年ぶりくらいの
血液検査をしました。
ダニやほこりはもちろんの事
オオアワガエリ、ブタクサ
それから小麦、ゴマ、カニ、ピーナッツと。
今まで食べ物のアレルギーは
なかったはずなのですが
ぽつぽつと増えています。
でも過剰摂取しないで
一般的な量であれば摂取しても構わないと言われました。
問題はオオアワガエリとブタクサ・・・
ちょうど今月の連休ごろから
目がかゆい、くしゃみがひどい・・・
顔もやられていて赤みが出てしまっています。
目の周り用の塗り薬も処方されていますが
まつ毛の生え際がとてもかゆい・・・
目の周り用なのでしみませんが
目に入ると視界がぼやけます。
調子が良さそうなので、と
ちょうど２回前（今月の２日）に
ステロイドを１段階下げられたばかりだったけど
また戻されてしまうんじゃないか不安です・・・
明日、病院から帰ってきたら
病院の話と入院した時のことを
お話しようと思います。
それでは♪
